Дети с расстройством аутистического спектра: взгляд родителей и специалистов
В этой рубрике хочется рассказать о неравнодушных людях, которые столкнулись в своей личной и профессиональной жизни с диагнозом — расстройство аутистического спектра. Каждая история — индивидуальность, авторский опыт и еще один шаг вперед к развитию коммуникации и социализации особых детей. Хочется пожелать новых перспектив и поддержки семьям и специалистам, работающим с детьми с РАС.
Ахметова А.К., директор АНО «Хрустальные пазлы», мама ребенка с РАС, Москва
Добрый день, сегодня вы гость номера журнала «Логопед»! Ваш личный и профессиональный опыт важен читателям. Вашему ребенку был поставлен диагноз РАС. Какие чувства Вы испытали и согласны ли были с данным диагнозом?
Первые тревожные симптомы я заметила, когда ребенку было около полутора лет. Сразу начала ходить по специалистам и коррекцию (своими силами). Диагноз поставили в 3,5 года, в первый момент я испытала облегчение, оттого что это именно РАС в относительно легкой форме, а не что-то другое. Врач сразу сказала, что перспективы достаточно хорошие, при постоянных занятиях можно «вытянуть» до условной нормы. Мне это придало еще больше сил для работы с ребенком.
Позже, конечно, разные чувства испытывала, свойственные абсолютно каждому родителю: страх, отчаяние, вину, апатию, бессилие, грусть, даже злость иногда в основном на себя. Это необходимые этапы принятия диагноза. Из стандартного набора не было, пожалуй, только жалости. Я понимала, что у меня мало времени, нужно действовать, а не жалеть себя.
Расскажите, пожалуйста, о развитии Вашего ребенка: речевом, моторном, познавательном.
До года это был «ребенок как в книжке». Физическое, психоэмоциональное и речевое развитие по возрасту, все этапы адаптации ребенка к внешнему миру проходили безболезненно, хорошие аппетит и сон, что, безусловно, было очень комфортно для меня как мамы.
Около года начались проблемы: гиперчувствительность к звукам, отсутствие любопытства, полное равнодушие к людям, не входящим в близкий круг семьи, низкая способность к имитации, полное отсутствие интереса к другим детям, не развивалась речь (отдельные слова в количестве 10 и нежелание подражать звукам животных или машин), высокая тревожность.
Вот эти симптомы и заставили меня начать волноваться.
Дальше все шло по известному родителям детей с аутизмом сценарию: выстраивание рядов из предметов, однообразные игры, тревожность, специальные интересы, не свойственные возрасту; отказ от социализации, истерики; при достаточном наборе отдельных слов и способности повторять большие тексты по памяти (эхолалия) (не было диалога до 4,5 лет). Моторное развитие также шло с трудом, поскольку ребенок не желал играть в соответствующие его возрасту игры, не понимал сюжета и правил, плохо владел своим телом, сниженный тонус мышц, очень ограниченное меню, слабый зрительный контакт, координация, баланс, все это существенно отставало от нормы.
В то время я часто вспоминала сказку «Снежная королева». Мой ребенок на глазах у меня превращался в замороженного Кая, сосредоточенно выкладывающего одно и то же слово «Вечность». Это было очень непростое время, достаточно длительное (до 4,5—5 лет примерно).
Какие сильные стороны есть у Вашего ребенка?
Помимо проблем и особенностей развития, мы достаточно рано заметили и способности ребенка: это прекрасная память, стремление учиться (буквы, цифры и формы были долгое время специальными интересами ребенка). Он рано и самостоятельно научился читать, считать и писать. Все эти навыки очень помогли нам вывести ребенка на диалог (фото 1).
Он прекрасно ориентируется в пространстве (специальный интерес: метро и любой общественный транспорт — знает карты как свои пять пальцев, изучает историю метро не только Москвы, но и других городов и стран), имеет очень сильный характер, добивается своего, отличные способности к изучению языков и математике.
Многие сильные стороны ребенка раскрыли его занятия фигурным катанием. Абсолютно уверена, что значительную роль в его моторном, психоэмоциональном развитии и социализации сыграл именно спорт.
Первые трудности, с которыми Вы справились и к чему сейчас двигаетесь?
Я уже говорила выше, самым первым триггером для моей тревоги стало нетипичное для годовалого ребенка отсутствие любопытства: младенец, который чинно по два часа может сидеть с пирамидкой, вместо того, чтобы вываливать вещи из шкафов, пробовать новые продукты, в общем, всячески испытывать терпение мамы и всей семьи, таким образом исследуя этот мир, а также полное отсутствие стремления к подражанию, имитации заставило меня подозревать аутизм и поставило в ступор. Как общаться с ребенком? Как его научить? Как понять, что ему нужно на самом деле? Как выявить, что ему больно, плохо, неудобно, если сам он никаким образом это не выражает? Что делать и как помочь?
Обилие этих тревожных вопросов, а также полное непонимание, куда бежать, поскольку в поликлиниках на эти вопросы не отвечают, ненадолго погрузило меня в панику. Но, понимая, что паника отнимает силы и время, я собралась и начала искать ответы на свои вопросы самостоятельно. Путь может быть только один: искать, пробовать, что «зайдет», единого маршрута по абилитации и реабилитации ребенка с РАС нет.
На сегодня мне есть чем гордиться: Максим ходит во второй класс обычной московской школы, учится по программе, практически полностью повторяющей объем обычного ученика, обходится в классе без специального помощника-тьютора. Любит учиться, дружит с одноклассниками, у него есть много увлечений, с удовольствием общается со взрослыми людьми и учится общаться с ровесниками.
Конечно, он отличается от типично развивающихся детей, но я никогда не ставила себе задачей вывести его «в норму», как говорят специалисты.
Наша с мужем основная цель совпадает с целью любого любящего родителя — чтобы ребенок был доволен своей жизнью.
На сегодняшний день главным успехом наших совместных усилий с сыном я считаю возможность общаться с ним на различные темы и получать его развернутые эмоциональные ответы по любому поводу. Долгое время наше общение напоминало мне разговор с роботом, у которого заклинило большинство программ, и он может выдавать только ограниченное количество шаблонных фраз. Также для меня ни с чем несоизмеримым удовольствием является то, что на вопрос: «Максим, а у тебя есть друзья?» он незамедлительно отвечает: «Да, мои лучшие друзья — это мои родители».
Вы инициатор и руководитель секции адаптивного фигурного катания «Хрустальные пазлы», расскажите об этом нашим читателям.
Этот чудесный проект подарил мне веру в то, что невозможное возможно. В 2016 г. Макс начал заниматься фигурным катанием с замечательным тренером, которая была увлечена работой с детьми с аутизмом и создавала свою методику.
Через год успехи сына в физическом, психоэмоциональном развитии, а также в социализации были настолько ошеломительны, что я взяла на себя смелость рассказать об этом одному интернет-сообществу, где плотно общаются родители детей с аутизмом, и предложить им создать экспериментальную группу по адаптивному фигурному катанию. К моему удивлению, за ночь мне прислали около 100 заявок с вопросами «куда приехать на занятие». Буквально через две недели с моего первого поста мы уже проводили первые пробные тренировки и сразу набрали порядка 30 человек на регулярные занятия.
Мы провели три успешных сезона, обучили команду тренеров, более 150 детей с аутизмом встали с нашей помощью на коньки, провели выездные сборы и соревнования внутри секции. На опыте работы секции «Хрустальные пазлы» удалось собрать большое количество материалов и оформить их в монографию «Аутизм и спорт. Методика обучения фигурному катанию на коньках как средство абилитации детей с РАС» (автор А. Шакирова).
Этим проектом я горжусь безмерно, потому что его удалось сделать буквально с нуля, и успехи не заставили себя ждать.
Самым главным достижением секции, по моему мнению, стало то, что наши дети буквально на каждой тренировке разбивали наши же стереотипы о том, что они не смогут надеть шлем, впервые выйти на лед без сопровождения родителей, сделать вот этот элемент, сделать первый прыжок или выступить на соревнованиях с нормотипичными детьми. И все это они делали в режиме «здесь и сейчас» буквально у нас на глазах, заставляя нас, родителей, безмерно ими гордиться. Естественно, у каждого ребенка свой темп прогресса, свои, пусть даже самые маленькие, но победы, и уверенность в том, что «потолка» не существует, окрыляет как тренеров, так и родителей. Это ни с чем не сравнимые чувства, мне кажется, сродни эмоциям космонавтов.
К сожалению, с приходом пандемии проект пришлось приостановить. Ограничения, до настоящего времени действующие в Москве, не позволяют проводить занятия в привычном для детей формате, а необходимые меры предосторожности типа масок и перчаток снижают уровень понимания между детьми и тренерами, к тому же, в масках заниматься на льду в принципе проблематично. Кроме того, нынешние нестабильные времена не позволяют такому дорогостоящему проекту работать в полную силу, ведь даже несмотря на то, что занятия были платными и достаточно дорогими, без финансовой поддержки меценатов и спонсоров адаптивное фигурное катание существовать не может. Это связано с дорогостоящей арендой льда, необходимостью большого количества тренерского состава и строго ограниченным количеством детей в группах. До пандемии у нас регулярно работали пять групп по 12—15 человек в каждой. Мне хотелось бы надеяться, что в обозримом будущем нам удастся проект восстановить и значительно улучшить.
Как фигурное катание помогает детям с особенностями в развитии?
Фигурное катание — сложнокоординационный вид спорта. Катание в специфической экипировке на нестандартной поверхности является «благотворным» стрессом для ребенка, буквально заставляя его мозг генерировать новые нейронные связи.
Этот вид спорта можно назвать своеобразной «нейрокоррекцией на коньках». Использование комплекса прогрессивных методов работы с детьми с аутизмом, таких как прикладной анализ поведения (АВА), альтернативная коммуникация (карточки PECS), визуальное расписание, дополнительные визуальные подсказки на льду, а главное, терпение и мотивация тренеров научить ребенка доверять своему телу, поистине делают чудеса. За короткое время наши дети не только осваивали элементы фигурного катания, но и переносили полученные навыки на другие занятия и просто на жизнь.
У каждого регулярно занимающего ребенка был отмечен прогресс, как в физическом, так и поведенческом плане, у некоторых существенно улучшались речь, почерк, координация, внимание и другие важные аспекты, которые традиционно «хромают» у детей с аутизмом. Отдельным успехом можно считать то, что у детей появилось любимое занятие, которое можно было разделить с родителями, братьями и сестрами, что существенно улучшает микроклимат в семье.
Секция приостановила свою работу в октябре 2020 г., но до сих пор мне ежедневно пишут и звонят родители наших подопечных, а также новички по «сарафанному радио» с одним и тем же вопросом: «Когда вы снова откроетесь?»
Какие проекты Вы реализуете вместе со своей командой?
Нам бы очень хотелось продолжить свою работу и расширить сферы деятельности, не ограничиваясь только лишь фигурным катанием. Методика вполне универсальна и позволяет перенести методы на другие виды спорта.
За время работы секции мы поняли, как важны мероприятия для детей с аутизмом, а особенно для родителей. Несколько раз мы проводили выездные сборы, где интенсивный тренировочный процесс перемежался с развлекательными активностями, направленными на обучение общению наших детей между собой, взаимодействию с нормотипичными детьми, давал возможность сделать «передышку» родителям. Очень хотелось бы развивать такое направление и дальше, возможно, сделать лагерь.
Каковы дальнейшие планы?
2020 г. показал, насколько быстро планы могут измениться или разрушиться. На этот вопрос мне бы хотелось ответить, что сейчас есть только желание быть уверенными в том, что планы строить можно.
Умеете ли Вы мечтать, и что Вам помогает в жизни?
Я люблю не мечтать, а планировать. Так мечты становятся лишь частью запланированных действий. В моей жизни редко было, когда пустые фантазии приводили к желаемым результатам. Поэтому я обычно «планирую свои мечты», разбиваю их по пунктам, начинаю что-то делать, и тогда случается волшебное «вдруг, случайно, повезло».
В жизни мне помогает любовь: к своему мужу, ребенку, к многочисленным родственникам, своему делу, к людям в принципе. Я очень люблю людей, особенно талантливых, от них я заряжаюсь, буквально, «как батарейка» и начинаю активно действовать, чтобы эти таланты были направлены в нужное русло. Искренне уверена в том, что в каждом человеке заложен свой неповторимый Талант, который надо только хорошо разглядеть.
Спасибо за интересное интервью.
Шакирова А.В., консультант ООО Консультативно-методический центр «Педагогика и психология», тренер по фигурному катанию, Москва
Добрый день, расскажите, пожалуйста, о себе. Вы тренер, работаете с особыми детьми. Почему выбрали именно это направление?
По образованию я специалист в области физической культуры и спорта, закончила с отличием Российский Государственный университет физической культуры, спорта, молодежи и туризма, также получила переквалификацию по специальности педагог по работе с детьми с расстройствами аутистического спектра и учусь сейчас в ABA-центре «Шаг вперед» на поведенческого аналитика.
Почему выбор в этом направлении? Впервые с детьми с аутизмом я познакомилась, когда работала в детском саду № 1386, была там педагогом по дополнительному образованию, вела ритмику. Я не могла найти контакт к одному из занимающихся, меня это озадачило. Тогда я решила поговорить со штатным психологом. На тот момент психолог была очень увлечена темой аутизма и с радостью поделилась со мной информацией о том, что люди бывают другими и о специфике подхода к ним. Я вооружилась учебниками и попыталась внедрить самые простые приемы в нашем общении с тем ребенком. Успешно. После того случая прошло два года, я уже забыть думать об этом, погрузившись в тренерскую практику на льду (фото 2).
Так вышло, что одна из коммерческих школ, в которой я работала (SmileSkating), начала сотрудничать с фондом «Искусство быть рядом». Они запустили летнюю программу по роликам для детей с расстройствами аутистического спектра. Нас было три тренера на 12 человек. Мы пришли на первое занятие и…оно было капитально провальным! Мы не понимали что делать. Тогда я попросила тайм-аут по занятиям на две недели и написала первую короткую программу для занятий по роликам для детей с РАС. И результаты превзошли ожидания. Это было в 2016 г. По окончании полуторамесячной программы ко мне подошли родители и попросили продолжить занятия индивидуально с детьми в частном режиме. На тот момент я была не компетентна их вести, о чем и предупредила, но это их не остановило. Мы начали совместный эксперимент, в ходе которого я фактически училась и практически и теоретически. С того момента прошло уже четыре года. А я все еще продолжаю изучать вопрос вдоль и поперек.
Вы работаете с детьми с аутизмом. Есть мнение, что такие дети не хотят общаться, как Вы охарактеризуете коммуникацию особого ребенка? Какие используете приемы для взаимодействия с таким ребенком?
Дети с аутизмом, как и любые другие, бывают разными. Если вы выстроили коммуникацию с одним ребенком с особенностями развития, это не значит, что вы познали, как построить взаимодействие с другими детьми. Да, есть определенный набор приемов, например, в прикладном анализе поведения, который я активно использую в своей работе. Но повторюсь, все сугубо индивидуально. В целом, я как специалист, все пропускаю через себя с мыслью «а что бы я почувствовала?», «а как бы я отнеслась к этому в данной ситуации, если была бы на месте ребенка с его особенностями развития».
Как выстроены Ваши занятия с детьми, на что ориентируетесь, чего хотите добиться?
Занятия построены по четкой структуре и определенным правилам (фото 3). Первое: обязательное зонирование пространства; второе: отталкиваться прежде всего от возможностей ребенка; третье: изначально поведенческий аспект, необходимо выстроить взаимодействие, потом начинается спортивная работа по отработке и наработке элементов. Мы ориентируемся на возможности и особенности развития занимающегося. Чего добиться? В сфере общения с особенными детьми я в первую очередь хочу добиться того, чтобы они на занятиях получали новые физические, психические, социальные навыки, которые можно интегрировать в остальные сферы жизнедеятельности.
У нас есть дополнительный ритуал приветствия перед занятием и прощания: стоя друг напротив друга, держась за руки. Также в сложные моменты стресса — крепкие объятия. Вообще, индивидуально, с каждым ребенком по-своему, неповторимо.
Как спорт влияет на развитие ребенка с расстройством аутистического спектра?
Спорт несет в себе множество функций, конкретно, для ребенка с РАС — это абилитация, т.е. адаптация к социальной среде, которая дает возможность трудиться, учиться и быть полезным для общества. Через спорт и не только, ведь спорт это всего лишь один из инструментов, ребенок учится имитации простых и более сложных физических навыков, пониманию инструкции, развивает все физические качества и такие психические качества, как удержание внимания, самоконтроль, саморегуляция, волевые функции. Занятия спортом снижают уровень стресса, повышают работоспособность и позволяют переключиться от учебной деятельности.
Говорят, самое трудное в работе специалиста: работа с родителями, как Вы налаживаете отношения с родителями особого ребенка?
А вот это отдельная и трудная тема. Да, это имеет определенную специфику. В моей практике встречалось три типа родителей: родитель-скептик — «никто кроме меня не знает, как общаться и заниматься с моим ребенком», родитель отстраненный — «я вожу на занятия, потому что так надо и пусть что хотят то и делают», родитель включенный — самый мой любимый тип! Когда родитель готов идти на сотрудничество и легко включается в процесс. Все эти типы, конечно, же условны. Каждый родитель несмотря ни на что все же верит в возможности своего ребенка и когда есть видимый результат на тренировке, он включается и начинает сотрудничать.
Что Вам больше всего нравится в Вашей работе?
Видеть результат, когда ребенок приходит на занятие с хорошим настроением и идет на контакт, осмысленно выполняет задания и в свободное время катается на коньках или на роликах (что говорит о формировании интереса).
Что такое спорт для особых детей: реабилитация, хобби или «билет в будущее»?
Это абилитация. Это создание нового интереса. Это форма досуга на свежем воздухе; безвредный способ снятия психофизического напряжения и умение слушать и слышать собственное тело.
Вы являетесь автором методики по фигурному катанию для детей с ментальными нарушениями. В чем особенность данной методики, поделитесь, пожалуйста, на страницах журнала.
Методика более подробно описана в моей монографии «Аутизм и спорт. Методика обучения фигурному катанию на коньках как средство абилитации детей с расстройствами аутистического спектра». В этой книге показан мой опыт четырехлетней работы с детьми с РАС на льду. Также я выпустила ряд научных статей на данную тему в различных цитируемых научных журналах. Потому сложно сказать, о чем вся работа, в двух словах. Но если вы хотите привить любовь к спорту и создать крепкую мотивацию для регулярных занятий — советую ознакомиться.
Вы человек неиссякаемой энергии, творчества, что Вы пожелаете нашим читателям в работе с детьми с аутизмом?
Всегда быть в творческом поиске, находить, гореть идеями и мыслями, бороться, любить жизнь во всех ее красках и никогда не сдаваться!
Романов А.А., научный сотрудник НЦПЗ РАМН, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского» Минздрава России, СПб ГКУЗ ЦВЛ «Детская психиатрия им. С.С. Мнухина», Санкт-Петербург
Александр Александрович, добрый день, расскажите, пожалуйста, нашим читателям немного о себе.
Я закончил факультет дошкольной педагогики и психологии МГПИ им. В.И. Ленина, потом с 1985 года работал в НИИ содержания и методов обучения АПН СССР; затем психологом в Москве в 6-й Алексеевской больнице (Кащенко), ПМСЦ Власова 19, ПМСЦ «Юго-Запад», научным сотрудником НЦПЗ РАМН; директором ПМСЦ для детей раннего возраста ЦАО; являюсь научным сотрудником в институте В.П, Сербского; педагогом-психологом Школы — детского сада № 1708; преподавателем кафедры специальной психологии.
С 2008 г. по настоящее время проживаю в Санкт-Петербурге, занимаюсь практической работой, являюсь автором издательских и интернет-проектов, таких как ИЧП.
В настоящее время мою работу можно назвать блогерской, много пишу об аутизме и объекто-предметном подходе в специальной психологии и педагогике.
Почему Вам стала интересна тема по аутизму?
Потому что в силу моей профессиональной биографии, я часто сталкивался с такими детьми в учреждениях Минздрава и системы образования.
Эти дети имеют достаточно сложное поведение, не поддаются учебе за столом и требуют гибкого к себе отношения, вариативности от педагога и психолога в плане варьирования, упрощения, усложнения развивающих, учебных и коррекционных задач.
Есть мнение, что аутизмом должны заниматься только врачи, какова Ваша точка зрения?
Это абсурдное утверждение, так как, исходя из документов ВОЗ и социо-биологических подходов в детской психиатрии, междисциплинарный подход является общепринятым.
Другое дело, что реализация этих идей отстает от идеалов в силу определенных методологических трудностей. Детские психиатры имеют весьма смутное представление об основах педагогики РАС и слабые навыки взаимодействия с детьми с РАС.
Дефектологи и логопеды зачастую мало интересуются логикой симптомов, синдромов, симптомокомплексов в мышлении психиатров, а также в плане различия теорий детского аутизма в психиатрии. Однако процесс взаимопроникновения психиатрии в педагогику и наоборот медленно, но происходит.
Многие родители и специалисты изучают зарубежные технологии в работе с детьми с аутизмом и считают их уникальными. Есть ли наши методики, которые оказывают положительный эффект на ребенка?
Безусловно есть! У нас есть вполне хорошие подходы. Например, так называемый эмоционально-смысловой подход О.С. Никольской. Он очень напоминает практику С. Гриспена, если отбросить «методологическое обоснование» свободной игры с ребенком. Этот ученый был психиатром-психоаналитиком и пытался обосновать «свободное взаимодействие» с детьми с РАС в силу его психолого-психиатрического кругозора.
Также существует подход, который разрабатываю я: это фактически традиция дидактических игр в отечественной педагогике, но с более гибким методическим руководством игровым взаимодействием с ребенком.
В сравнении с АВА (прикладным анализом поведения) в этом подходе используется методология игровых задач с правилами ограничениями. На языке АВА это звучало бы так: подкреплением правилосообразного поведения ребенка является интересное содержание игровых действий. Иначе говоря, ребенок готов регулировать свое поведение по правилам, если взрослый «вводит в сложное поведение ребенка» новые интересные игровые действия, которые тот хочет выполнять.
Сейчас можно потеряться в информационном поле советов для специалистов и родителей по аутизму, где можно почитать или увидеть методики с доказанной эффективностью?
Методики с доказанной эффективностью — это еще один маркетинговый ход, который во многом был инициирован разными фармкомпаниями. Требует ли очевидное доказательств?
Является ли аутизм чем-то необычным, исходя из принципов дефектологии, специальной психологии и педагогики? В дошкольной педагогике и психологии есть огромное количество диссертаций, доказывающих эффективность игры, изо, лепки, рисования, формирования элементарных математических представлений с детьми с ЗПР, УО и другими проблемами в развитии.
Можно ли говорить об адаптации нормальной практической педагогики к потребностям и нуждам детей с РАС: конечно же, да!
Считается ли работа логопеда и дефектолога с детьми с РАС эффективной? Конечно, да, но при условии, что сам педагог или родитель понимает особенности процессуального (шизофрения) и непроцессуального аутизма.
Например, англичане считают, что любые методики, в которых присутствует взаимодействие взрослого с ребенком с РАС, эффективны. Акакизвестно, британскаяНациональнаясистемаздравоохранениядосихпоротказываетсяпризнатьэффективностьамериканскогометода ABA, который,крометого, чтодействительноприноситрезультаты, ещеиоченьдорогвреализации.
И правильно делают англичане, потому АВА это своего рода «хайп» — суть коррекции РАС глубже и проще: варитативность взаимодействия с ребенком с РАС.
Когда ребенок с аутизмом попадает в общеобразовательное учреждение, то большинство специалистов всегда задают вопрос, что делать с таким ребенком, с чего начать?
Начать надо с подготовки специалистов в области понимания особенностей поведения и развития ребенка (аутизм это дезинтегративное, зачастую искаженное развитие, т.е. мозаичное созревание разных общих психический функций).
Детский сад и школа, безусловно, разные образовательные учреждения, но формирование произвольности поведения детей с РАС в плане готовности к школьному обучению должна начинаться в детском саду.
Переход от полевого поведения к учебному предполагает знание специалистами основных принципов обучения детей в потоке их особенного или нарушенного поведения не только за столом.
Какие рекомендации Вы дадите родителям, имеющим ребенка с аутизмом (РАС)?
Беседовала С.Ю. Танцюра
